En forældres intuition fører til en diagnose


Vi respekterer dit privatliv. Alle tilfælde af juvenil arthritis er unikke. Jeg har to børn med sygdommen, men deres oplevelser kan ikke være mere forskellige. Som mange familier med pædiatriske reumatiske sygdomme (herunder JA) tog det tid for min søn, Grant (billedfront) at få en diagnose.

Vi respekterer dit privatliv.

Alle tilfælde af juvenil arthritis er unikke. Jeg har to børn med sygdommen, men deres oplevelser kan ikke være mere forskellige.

Som mange familier med pædiatriske reumatiske sygdomme (herunder JA) tog det tid for min søn, Grant (billedfront) at få en diagnose. Disse forhold betragtes som "sjældne", og mange generelle børnelæger anser dem ikke for en levedygtig mulighed, før meget tid er gået. I virkeligheden er en ud af 250 børn ramt af en form for juvenil arthritis, hvilket gør det meget mere almindeligt, end folk tror.

Advarselsskilte

Da Grant først viste symptomer i en alder af to, fortalte hans børnelæge os at han bare efterligner adfærd svarende til sin far, som var en professionel fodboldspiller. Som du kan forestille dig, blev dagen efter spillet fyldt med groans, limps og generel ulempe. Dybt ned vidste jeg, at det var mere, og til sidst var det moderens intuition, der hjalp med at få mit barn til at blive diagnosticeret.

Efter at have ændret pædagoger og fik en anden mening, blev vi henvist til en reumatolog. Vi var meget heldige, da der normalt er en meget, meget lang venteliste, der kan vare i flere måneder. Mens de mistænkte en form for JA, var hans blodarbejde seronegativt - hvilket betyder, at mange af de faktorer, der typisk blev fundet ved test af et barn med denne tilstand, bare ikke var til stede. På trods af denne kendsgerning (og nu ved vi, at mange børn kan have JA og stadig teste seronegative), flyttede vi videre med en behandlingsplan, der omfattede milde, over-the-counter medicin og en masse fysioterapi. Inden for seks måneder så tingene op. Vi blev løsladt fra reumatologiafdelingen med advarslen om, at hvis tingene ændrede sig, skulle vi komme tilbage.

Så havde vi syv lykkelige år med unmedicated remission. Vi begyndte at stille spørgsmålstegn ved enhver diagnose af JA og arkivere den væk bag på hovedet, idet vi troede på, at vi var færdige med dette kapitel i min søns liv. Vi var meget, meget forkerte.

Grants forværrende sundhed

Da min søn blev 9, vidste vi, at der var sket noget, men skubbede det væk til voksende smerter. JA var den sidste ting i vores sind efter at have haft en så lang periode med fritagelse og en foreløbig diagnose så mange år før. Langsomt så vi ting forringes. Smertsniveauerne blev værre, og andre problemer med hans helbred var bare ikke at tilføje. Han gik fra en glad atletisk dreng til et barn, der var elendigt og næppe kunne bevæge sig uden smerte. Vores børnelæge henviste os til en reumatolog, men der var en seks til ni måneders ventetid. Vi var desperate efter hjælp, men det var svært at sikre, da pædiatrisk reumatologi er en af ​​de mest underordnede specialiteter inden for amerikansk sundhedspleje, og spredes mindre end 250 læger over 300.000 børn.

Før vores oprindeligt planlagte aftale med reumatologen sluttede min søn op på hospitalet med en svigtende lever. JA kan påvirke langt mere end leddene, det kan også påvirke øjnene, bindevæv og organer. Det var klart, at han var i en stor "flare" og havde brug for hjælp. Hans tilstand blev så alvorlig og så vanskelig at kontrollere, at det har taget os næsten tre år at komme tilbage til det punkt, at han var da vi anmodede om den første aftale med reumatologen og næsten et årti for at få sin faste diagnose. > Lucky Ones

Det er ikke let at have JA i familien. Betingelsen er misforstået, underfinansieret og kort bemandet - men sygdommen kan være svækkende og potentielt dødelig. Tidlig indgriben kan medvirke til at mindske virkningerne - men at se en læge oprindeligt føles ofte næsten umulig.

Det er en frustrerende oplevelse, som vi delte med tusindvis af andre familier. Trods forsøgene var vi "heldige". Da Grant blev optaget på hospitalet, var der en pædiatrisk reumatolog på personale. Fra 2014 har 11 stater ikke en enkelt pædiatrisk reumatolog.

Gå med din tarm

Som forælder vil mit råd være at følge din tarm. Vi vidste, at noget var forkert og holdt ved at skubbe indtil vi modtog hjælp. Da Evan, min anden søn var ved at vise symptomer, fik jeg ham til at tagge sammen med hans brors reumatologistiske aftaler. Som følge heraf blev han diagnosticeret tidligt, og JA har indtil videre kun haft en mindre indflydelse på hans liv og sundhed. Igen var vi "heldige" siden vi blev etableret reumatologiske patienter med adgang til en læge. Jeg tror, ​​at det har gjort en enorm forskel i sværhedsgraden og behandlingen af ​​hans sag.

For begge mine børn har forældrenes insistering og inddragelse hos deres overordnede børnelæge på trods af forskellene i deres tilfælde haft den største indvirkning på deres pleje og diagnose, selvom en diagnose tog bare en dag, mens den anden diagnose tog et helt årti.

________________________________________________________________________

Brothers Grant (billedfront) og Evan (billedet tilbage) er 2014 Chicagoland Arthritis Foundation's Youth Honoree for Walk to Cure Arthritis.Last Opdateret: 4/11 / 2014Important: Synspunkter og meninger udtrykt i denne artikel er forfatterens og ikke hverdagens sundhed. Se mereAny meninger, råd, udtalelser, tjenester, reklamer, tilbud eller andre oplysninger eller indhold, der er udtrykt eller gjort tilgængeligt via tredjeparter, herunder information udbydere, er de tilhørende forfattere eller distributører og ikke hverdagens sundhed. Hverken hverdagssundhed, dets licensgivere eller nogen tredjeparts indholdsleverandører garanterer nøjagtigheden, fuldstændigheden eller brugen af ​​noget indhold. Desuden er hverken Everyday Health eller dets Licensgivere enig eller ansvarlig for nøjagtigheden og pålideligheden af ​​enhver udtalelse, råd eller erklæring på nogen af ​​webstederne eller tjenesterne af en anden end en autoriseret repræsentant for hverdagens sundhed eller licensgiver, mens han optræder i hans / hendes tjenestemand kapacitet. Du kan blive udsat gennem websteder eller tjenester til indhold, der overtræder vores politikker, er seksuelt eksplicit eller ellers krænkende. Du har adgang til websteder og tjenester på egen risiko. Vi påtager os intet ansvar for din eksponering for tredjepartsindhold på websteder eller tjenester. Everyday Health og dets Licensgivere antager ikke og udtrykker frasigelse enhver forpligtelse til at indhente og inkludere andre oplysninger end den, som den har fået af dens tredjeparts kilder. Det skal forstås, at vi ikke går ind for brugen af ​​noget produkt eller en procedure, der er beskrevet på Sites eller gennem Tjenesterne, og vi er heller ikke ansvarlige for misbrug af et produkt eller en procedure som følge af en typografisk fejl. Se mindre

Efterlad Din Kommentar